أكد خبراء ومختصون في مجال الصحة، اليوم الخميس بالدار البيضاء، أهمية “الرصد الممنهج عند الولادة” في تحديد الأمراض النادرة والتكفل بها، وتوفير العلاجات الملائمة لها.
وأوضحوا، في ندوة نظمها الائتلاف المغربي للأمراض النادرة بشراكة مع (سانوفي جينزيم) في موضوع “التعايش مع مرض نادر”، أن قضية التشخيص تعد من أهم التحديات التي يواجهها المغرب اليوم، مع كل ما يرتبط بها من إشكالات تتصل بالأطر الطبية المؤهلة والمختصة، والموارد المالية، والمعدات الملائمة، والولوج إلى العلاج بأقل كلفة ممكنة.
وأضافوا، في الندوة التي عرفت حضور ممثلي وسائل الإعلام الوطنية وجمعيات المرضى وناشطين في مجال الامراض النادرة، أنه من الضروري تكثيف الجهود للوصول إلى استراتيجية وطنية للتعامل مع هذه النوعية من الأمراض، ورفع التحديات المذكورة، ومرافقة عائلات المرضى وتوفير الدعم لهم، من خلال التوجيه والمواكبة الطبية.